TEKSTI MARI JÄNTTI KUVAT KATI KYYRÖNEN
– Tästä on vaikeaa puhua, Milla, 23, kertoo ja pyyhkii kyyneliään.
Milla oli kavereidensa kanssa ulkomailla vuonna 2014 joulukuussa, kun hänelle tuli kasvohalvaus. Suomessa Millan halvausta tutkittiin, mutta syytä sille ei löydetty.
Parin kuukauden päästä Milla löysi korvansa takaa kaksi pattia. Patit kuvattiin ja niistä otettiin koepaloja.
Millalla todettiin sylkirauhassyöpä.
Heinäkuussa 2015 Millalta poistettiin kaulasta imusolmuke, sekä sylkirauhanen. Toiselta puolelta kasvoja poistettiin myös kasvohermo, jonka vuoksi hänen kasvojensa toinen puoli on halvaantunut. Syöpää hoidettiin myös sädehoidoilla ja sytostaateilla.
Elämä jatkui. Milla jatkoi koulua ja treenasi ahkerasti, normaali arki rullasi. Puolen vuoden kuluttua hänelle tehtiin kontrollitarkastus.
– Siellä todettiin, että syöpä oli levinnyt myös keuhkoihin ja luustoon. Samalla selvisi myös, että se on parantumaton.
Elämää kolmen viikon pätkissä
Istumme Millan sohvalla. Musta kissanpentu kipittää ohitsemme makuuhuoneeseen. Kysyn Millalta, onko hän puhunut sairaudestaan ja onko hän saanut siihen tukea.
– Olen käynyt puhumassa psykologille, mutta se ei ehkä ollut mun juttu. Voisi ajatella, että ammattilaiselle olisi hyvä käydä juttelemassa, mutta mieluummin olen puhunut kavereille.
Tämän vuoden tammikuussa Milla sai tietää syövän levinneen. Lääkärit kertoivat, että sen leviämistä voidaan enää vain hidastaa.
– Syövän leviäminen oli minulle kaikista isoin järkytys, sillä luulin, että voin jo paremmin. Hoidot alkoivat heti ja koulu loppui siihen. Siinä olikin vähän isompi pala purtavana.
Tällä hetkellä Millalle etsitään sopivaa lääkettä, joka voisi pysäyttää syövän remissio-tilaan. Millan mukaan joissain syöpätapauksissa syöpä voi olla remissiossa eli lepotilassa vuoden, viisi tai jopa kymmenen. Tällaisessa vaiheessa voidaan usein pitää lääkkeetön kausi. Tällä hetkellä hänellä on ollut uusi lääke kokeilussa kaksi kuukautta.
– Lääkettä annetaan minulle vielä kaksi kertaa ja sen jälkeen on taas kontrollitarkastus. Mulle on kokeiltu standardihoito ja se tehosikin, mutta lakkasi sitten vaikuttamasta ja syöpä pääsi leviämään lisää.
Tämän vuoden tammikuussa Milla sai tietää syövän levinneen. Lääkärit kertoivat, että sen leviämistä voidaan enää vain hidastaa.
Aiemmat hoidot aiheuttivat Millalle pahoinvointia ja ruokahaluttomuutta. Hänellä oli käytössään montaa erilaista pahoinvointilääkettä, jotka saivat hänen vatsansa todella kipeäksi ja olon väsyneeksi.
– Tämän hetkinen lääke on parempi ja olen pärjännyt vähemmillä pahoinvointilääkkeillä. Yli viikko menee silti toipua hoidoista, se on aikalailla sellaista sängyssä makoilua ja oleilua.
Millalle tilattiin syksyllä Yhdysvalloista lääkekartoitus, josta selviää, mitä lääkkeitä hän voi vielä kokeilla jos nykyinen lääke ei tehoa. Lisäksi Millan lääkäri etsi ulkomailta, sekä suomesta lääkettä, joka mahdollisesti voi pysäyttää syövän leviämistä.
– Se olisi tablettihoito ja sen vuoksi se tulisi aika kalliiksi. Hoito maksaisi 6000 euroa kuussa ja sillä ei ole mitään korvattavuutta. Se olisi ehkä seuraava kokeilu jos nykyiset lääkkeet eivät tehoa minulla.
Tällä hetkellä Milla käy kolmen viikon välein ottamassa lääkkeen, jonka jälkeen hän menee vanhempiensa luo lepäämään. Kun vointi on taas parempi Milla palaa omaan kotiinsa.
– Tuntuu, että elän kolmen viikon pätkissä. Käyn hoidossa ja sitten olen kaksi viikkoa kotona.
Milla ei ole halunnut tehdä tulevaisuuden suunnitelmia.
– En halua miettiä, että mitä teen ensi kesänä, koska ei voi tietää mikä tilanne on vaikka puolen vuoden päästä. Tämä sairaus on kuitenkin niin arvaamaton.
Pakko jaksaa
Ennen syöpään sairastumista Milla eli tavallista nuoren naisen elämää. Hän valmensi taitoluistelua, harrasti painonnostoa ja opiskeli terveydenhoitajaksi.
– Kävin kuusi kertaa viikossa salilla ja joinain päivinä saatoin käydä treenaamassa kahdestikin. Olin just sellainen tyyppi, joka ei ollut oikein ikinä kotona. Onhan tässä tosi iso kontrasti siihen, että nyt pitääkin olla koko ajan kotona. Omalle päälle on ollut rankinta kun ei pääse menemään esimerkiksi salille.
Taitoluistelua Milla valmentaa edelleen kolme kertaa viikossa, mutta muuten tekemistä ei juuri ole. Syöpä rajoittaa hänen elämäänsä varsinkin hoitojen jälkeen.
– Valmentamisesta tulee edes jotain rutiinia arkeen. Joudun olemaan kotona tosi paljon ja välillä pitää vähän keksiä, että mitä sitä tekisi. Joskus ei vaan jaksa tehdä mitään niin sitten sitä vaan jää kotiin, mutta silti koitan kumminkin aina tehdä jotain. Pakko vaan yrittää.
Kaikesta huolimatta Milla pystyy välillä olla ajattelematta sairauttaan, vaikka helppoa se ei aina ole.
Valmentamisen lisäksi Milla saa voimaa ystävistään, joita hän pystyy tapaamaan valitettavan harvoin.
– Kaverit koittaa keretä nähdä mahdollisimman paljon minua kun heillä on aikaa. Kyllä sen ymmärtää kun muilla on kuitenkin oma arki ja he käyvät töissä, sekä koulussa. Kotipaikkakunnallani ei ole enää paljoa kavereita, sillä suurin osa on muuttanut pois, mutta puhelimessa voi aina puhua.
Milla on kahta harjoittelujaksoa vaille valmis terveydenhoitaja. Tartuntavaaran vuoksi hän ei kuitenkaan voi niitä tehdä. Erilaiset infektiot ovat hengenvaarallisia syöpää sairastaville.
Kaikesta huolimatta Milla pystyy välillä olla ajattelematta sairauttaan, vaikka helppoa se ei aina ole.
– Jos vertaa siihen oloon, mikä minulla oli kaksi vuotta sitten, niin onhan tämä muuttanut tosi paljon minua. En ole enää niin pirteä olla kuin ennen, mutta ainakin mä yritän.
Syöpä osana arkea
Kysyn Millalta pelottaako häntä. Milla nyökkää ja purskahtaa itkuun.
– On se surullista tietää, että tämä menee jossain vaiheessa niin pitkälle ja joutuu jonnekin sairaalaan kuolemaan.
Välillä Milla on miettinyt, että miksi juuri minä sairastuin, mutta hänen mukaansa jossittelu ei auta. Nykyään syöpä on osa hänen arkeaan.
– Sylkirauhassyöpä on melko harvinainen ja sitä esiintyy harvoin nuorilla. Mä en ole ikinä edes maistellut tupakkaa, mutta silti syöpä levisi keuhkoihin asti. Ei tätä voi näköjään mitenkään estää, hän sanoo ja pyyhkäisee silmäkulmaansa.
Vaikka Millalla on isoja asioita käsiteltävänään, hän ei silti ole vaipunut masennukseen.
– Jos on tosi hiljainen viikko ja kukaan ei kerkeä nähdä niin kyllä se masentaa, mutta en kuitenkaan koe olevani masentunut. Välillä vain on tosi paha mieli.
Milla on saanut tukea perheeltään ja ystäviltään, mutta sairaus ei ole ollut helppoa myöskään hänen läheisilleen.
– Äidilleni tämä varsinkin on tosi rankkaa. Meillä on ollut riitoja siitä, että aina kun näemme, keskustelu ajautuu sairauteeni. Välillä olisi kiva nähdä niin, ettei keskusteltaisi mun syövästä ollenkaan.
Milla ei halunnut puhua syövästä silloinkaan kun hän joutui viettämään kolmen viikon välein yhden viikon sairaalassa.
– En jaksanut alkaa kuuntelemaan kenenkään sairauskertomuksia kun omassa olossa oli jo niin paljon kestettävää. Sairaalaviikot olivat aina inhottavia, siellä ei ollut kivaa maata kun oli niin huono-olo.
Parin viikon kuluttua Millalla on jälleen kontrollikäynti. Tulosten kuuleminen jännittää häntä.
– Kun tämä leviää sisäelimiin, niin siinä vaiheessa sairauttani ei enää hoideta syöpänä. Siinä vaiheessa ei enää voi tehdä mitään.
Millan nimi muutettu.
